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ダウン症のある子どもの療育の様子

3月21日は「世界ダウン症の日」。ダウン症児のママの体験談とメッセージ

2019.03.11

 3月21日は国連が定めた「世界ダウン症の日」です。スタジオそらでは情報発信することが当事者・保護者・ダウン症のある子どもに接する皆様のお役に立てる支援の一歩だと考えております。今回は、スタジオそらに通所されているダウン症のあるお子さんの先輩ママさんから、体験談と新米パパ・ママさんへのメッセージをいただきました。

 

「知らない不安」は新しい情報を得ることにつながる!

 私たち家族の場合、子どもの診断名がついたのは生後11ヶ月頃でした。それまでは少し筋力が弱いかな?と言われて感じていましたが、個人差もあるとあまり気にしていませんでした。診断名がついた頃は、私はネガティブな気持ちにもなっていました。

 

 紹介してもらった地域療育相談室のスタッフの方と話をしたり、周りの保護者さんと話をしたり、同じ空間で遊んだりしているうちに「なんでネガティブな気持ちになっていたんだろう」「この子は、この子」と、そう思うようになっていました。

 

 私の場合、知っているつもりだったけど、実は「知っていなかった」ので過ごして知っていくうちにだんだん解消していったのです。

 

 もちろん、ダウン症のある方が気をつけておきたい体調面のことはあります。でもダウン症があったから大変!というわけではなく、子育てはみんなそれぞれ大変ですよね。

1人ひとり大変のポイントが違うのかも・・・と考えるようになっていきました。

 

 もし、この記事を読んでいる方がダウン症のあるお子さんの新米パパ・ママさんで、不安でいっぱいなのだとしたら、「きっと大丈夫」と伝えたいですね。一昔前よりは理解のある方が増えてきているようにも感じますし、まずはたくさんの情報を得られるように、外に出てみる(色んな方と繋がりをもつ)といいと思います。

 

学び方や育ち方は人それぞれ。

 うちの子はクリアな言葉でのコミュニケーションはまだ得意ではありませんが、どんどんアプローチをしてみたりして、人と関わることがとても好きなようで、いつもとても楽しそうにしています。そんな楽しそうな姿を見るといつもこちらまで嬉しい気持ちになってきます。

 

 最近、驚いたのが学び方についてです。学校は通常級に在籍しているのですが、運動会のダンスの練習もほとんど見学でした。しかし、運動会本番の2日前くらいから、突然踊りだしたんです。それまでほとんど見学をしてましたが、きっと目で見て覚えていたんですね。休み時間にお友達が踊っているのも見ているようでした。模倣は得意ではないと担任の先生も思われていたので、これには先生もとても驚かれていました。

 

ダウン症のある子どもの療育の様子

障害福祉制度は整いつつある、実際は・・・

 未来に期待をもっていることがあります。それは、法や制度が整い、子どもたちにとって最適な支援やサービスが当たり前に受けられるようになることです。日本は障害者権利条約に批准し、制度は今少しずつ整ってきています。2016年には「障害者差別解消法」が施行されました。

 

 しかし、先生、学校、自治体などで障害のある方に対する福祉や教育への理解や、基礎的環境整備や合理的配慮(合理的調整)に差があるのが現状です。

 

 ただ、それもまだしかたのないことかもしれない・・・とも感じます。というのも、「ダウン症のあるお子さんを受け入れしたことがない」「どうしていいか分からない」と言われることがあります。どうしていいのか分からいのは、接する機会を今まであまり持てていないからだと思うのです。

 

 ダウン症のある方に限らず、色んな方と出会え、お互い知り合えることが自然とあるような社会であれば、きっともっと変わっていくのではないかと感じています。

 

 今、障害の定義が「医学モデル(個人モデル)」ではなく「社会モデル」に転換されています。障害があってもどんな子であっても困らない社会を整えていないからという考え、障害は個人にあるのではなく社会や環境、関係性で起こるという考えです。

 

 どうすればその社会的な障害を取り除いていけるか。そして色んな人と自然と知り合える機会のある社会になれるか。法や制度もさらなる改善がなされ、全ての子がそのような環境で過ごせるようになっていってほしいと思っています。

 

スタジオそら事務局

スタジオそらの事務局です。スタジオそらからのお知らせや、旬なニュース、子育てに役立つ情報などワクワクする情報をお届けします。

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